Sťažka sa spamätávam. Deti mi spia cez obed a ja som vduchu vychrlila na muža v jeho neprítomnosti kompletný obsah svojej duše. Uhniezdilo sa vo mne tupé prázdno a ostrým zobákom ma ďobalo zvnútra, akoby som bola jeho škrupina a mala ho ihneď vypustiť na svet, aby ho celý pohltilo. A rozum? Ten stále nevie spracovať diagnózu zaslanú SMS-kou: alveolárny rabdomysarkóm, ani „diagnózu“ jej odosielateľa. To kto kde videl – počul? O čomsi podobnom chyroval? To aký cynický mozog napadlo oznamovať rodičom ortieľ SMS-kami? K tomu suchý príkaz, že sa máme aj s vecami pätnásteho júna dostaviť na hospitalizáciu na detskú onkológiu…

V pamäti mi blysne, že hneď po operácii, keď mu odobrali uzlinu na histológiu, sestrička utrúsila čosi o „chlapčekovi s tým nádorčekom“. Takže už vtedy vedeli… Veď keď chirurg uzlinu vybral, hneď ju skúmal pod mikroskopom, ale mlčal, na nič ma nepripravil, a teraz mi SMS-kuje.

O 13:30 pozbieram franforce síl, skoncentrujem záblesky zdravého rozumu a telefonujem MUDr. Ypsilonovi, pretože pár slov SMS-ky mi nedáva odpoveď. Sú len otázkou s výkričníkom.

– Je to veľmi vážne onkologické ochorenie, – oznamuje mi stroho MUDr. Ypsilon, – agresívny typ nádoru. Nesmieme strácať čas. Váš syn ihneď musí podstúpiť liečbu.

Končím rozhovor obarená po druhý krát. Vážne onkologické ochorenie. Zhlboka dýcham. Nechápem, nevládzem…

Vo vedľajšej izbe sa zúfalo rozplače Amélka. Akoby aj ju cezo mňa ranil ten telefonát. Niekedy nadobúdam dojem, že s maličkými deťmi máme prepojené duše…

Detská onkológia je lačná ako bežiaci pás, ktorý vás vtiahne a nemáte šancu sa obšírne pýtať, komplexne zamýšľať, detailne zvažovať a tobôž nie vracať sa, odbočovať, hľadať iné cesty, alternatívy, iné riešenia a východiská. Všetko príliš rýchlo mizne kdesi za vami a vy putujete z rúk do rúk a každé z nich na vás – teda na vašom dieťati – vykonávajú ďalšiu a ďalšiu operáciu.

Piaty deň „vyšetrení“ na onkológii už akoby cez matné sklo vnímam bezpočetné náročné zásahy na drobnom, krehkom Davidkovom tele. Čosi mi nanieslo matný povlak na dušu a chce mi to dať mat. Hoci ešte vzdorujem, hľadám únikové políčka, neustále držaná kýmsi v šachu. Pod napätím, v strehu. Akoby sa tu vznášalo čosi nehmotné. Dáky duch detskej onkológie, ktorý tu dolieha na každého a na všetko. Povaľuje sa tu po zapáchajúco dezinfikovanej dlážke, má ustlaté v detských drevených ohrádkových postieľkach, mrazivou sivotou nalieha na steny izieb, hoci je každá z nich ladená do iného odtieňa. Desí deti, ovláda lekárov, podriaďuje si zdravotnícky personál – a mne udiera na mozog.

Od začiatku mi tu nepochopiteľným podprahovým mechanizmom naočkovali pocit viny za každú otázku, čo vyslovím, či aj nevyslovím – stačí že ju nosím v sebe – akoby sa všetko muselo diať extrémne rýchlo, a každé vypytovanie sa len všetko zdržuje. Ak rodič bez výhrad nespolupracuje, nezapojí sa do povinného chemoterapeuticko-rádioterapeutického špurtu, tak – v duchu ducha onkológie – berie lekárom šancu zachrániť dieťaťu život a stáva sa spoluvinníkom, ak nie rovno hlavným vinníkom (teoretickej či faktickej) smrti svojho potomka. Nesmie sa tu spomenúť žiadna alternatívna liečba. Trpia tu latentnou alergiou na toto slovné spojenie a jeho praktické aplikácie.

Ja som o iných možnostiach liečenia rakoviny najprv nemala potuchy. To môj otec, keď sme rodičom oznámili Davidkovu diagnózu, doniesol od známeho resveratrol.

– Dávaj mu to, – povedal.

Blyslo mi mysľou, že veď ani neviem, čo to je, ale fľašku som bez slova vzala. Davidko ten koncentrát z jadierok hrozna začal užívať desať dní pred prvou chemoterapiou. Naštudovala som, že v rakovinových bunkách podporuje apoptózu¹. Fíha, začudovala som sa, takže existujú aj prírodné prostriedky, ktorými sa dá bojovať proti zhubným ochoreniam? Začala som sa aktívne zaujímať, či nemôžem podporiť liečenie aj čímsi ďalším. Našla som bylinkára, čo mi dal čaje so silnými detoxikačnými účinkami². A videla som, že to ozaj zaberalo. Po vyše týždni užívania tých dvoch preparátov sa Davidova cysta za kolenom (ešte pred nasadením „oficiálnej liečby“) trochu zmenšila.

Chcela som to konzultovať s lekármi, no nebavili sa so mnou. Oni tu majú spustené svoje bežiace pásy a tie Davida neúprosne vliekli do pažeráka chemoterapie. Pretože chemoterapia skutočne požiera.ⁱ Vidím to tu všade okolo seba.

Tiesni sa vo mne priveľa otáznikov. Absentujú mi odpovede i lekári, ochotní ich poskytnúť. Zneistela som – také sú teraz, v piatok, moje päťdňové skúsenosti, že som neistá.

Nech len tlmočí. Nech všetci vedia, že sme nabrali odvahu ubziknúť z ich klietky. Žiť. Nevedno ako dlho, ale na slobode, nespútaní neúnosným americkým protokolom – rozsudkom smrti.

Odpoveď vedenia nedala na seba dlho čakať. Zasadalo lekárske konzílium a pozvali si nás „na koberček“, zaiste s cieľom ukecať nás, aby sme si svoje rozhodnutie zmenili.

Takže sme teraz tu, na koberčeku, presnejšie na linoleu, za stolom. Na jednej strane sedíme my so Silviou a naším právnikom. Preventívne sme sa pozichrovali – vedeli sme, že môže ísť do tuhého. Už v „povolávacom“ telefonáte sme si vypočuli hrozby od prednostky. Aj SMS-ka od MUDr. Ypsilona („Vždy sa nájdu dáke potkany v podpalubí, aj keď poriadne vyčistíš loď.“) hovorila o tom, že sa nás budú snažiť za každú cenu presvedčiť, aby sme si odmietnutie liečby ešte rozmysleli. A to ich „za každú cenu“ by nás mohlo stáť priveľa. Rozhodne viac než honorár pre právnika.

Na druhej strane „frontu“ sedí zamračená prednostka, prednostka s chladnou tvárou, Davidkov ošetrujúci lekár MUDr. Ypsilon a neznáma úradníčka z vedenia nemocnice.

Po privítaní a predstavení sa spustil presviedčací proces.

– Stretli sme sa tu z dôvodu odmietnutia ďalšej liečby Davida Dolinského, – začala prednostka. – Na úvod prosím ošetrujúceho lekára, aby prítomných oboznámil so zdravotným stavom chlapca a potom žiadam rodičov pacienta, aby vysvetlili motiváciu svojho rozhodnutia.

MUDr. Ypsilon vecne hodnotí priebeh a výsledky liečenia, čo ma trochu upokojuje, pretože ma štve tu sedieť ako na lavici obžalovaných. Čo sa starajú do môjho syna? Nemajú právo stavať nás do ponižujúcej pozície akýchsi nezodpovedných vinníkov alebo truľov, čo nevedia narátať do desať.

– Bol by som rád, aby ste ešte zvážili obrovské riziko, ktoré na seba beriete. Viem, že všetko, čo sa týka našich detí berieme veľmi emotívne, ale toto je choroba, s ktorou sa nezahráva. Skúste sa na situáciu pozrieť s nadhľadom a v časovej perspektíve, – vraví na záver MUDr. Ypsilon a prenecháva slovo nám.

Vymieňame si so Silviou pohľady a bez slov sa dohodneme, že začne ona – má toho viac naštudovaného a disponuje chladnejšou hlavou než ja. Pokojným hlasom opisuje priebeh Davidkovej choroby, nezabúda podčiarknuť chybu, ktorej sa dopustila ortopedička (jasný dôkaz, že ani oni – odborníci nie sú žiadni nevinní vševedúci), čo podľa všetkého spustilo zhubný proces, nevynecháva ani alternatívnu liečbu, po podávaní ktorej sa hrčka za kolenom začala zmenšovať ešte pred samotnou chemoterapiou. Opisuje Davidkov stav po chemoterapii, zvracanie, vychudnutie na kosť, psychické a neurologické dôsledky, ktoré na chlapcovi badala.

– Obávame sa, že ďalšia chemoterapia a ožarovanie môžu nášmu synovi vážne ublížiť, – upozorňuje napokon. – Podľa odborných materiálov, ktoré sme naštudovali a po konzultácii so zahraničnými odborníkmi zastávame názor, že bol Davidkovi stanovený zbytočne náročný protokol a jeho štádiu ochorenia reálne postačovalo menšie množstvo cyklov, čo sa preukázalo aj v praxi. A keďže sú aj výsledky magnetickej rezonancie pozitívne, nevidíme zmysel dieťa ďalej vystavovať vážnym vedľajším účinkom cytostatík a rádioterapie.

– Vravíte, že podľa vás je Davidko už vyliečený, – ironizuje prednostka. – Dovoľte, aby túto otázku posudzovali odborníci, – pokračuje v irónii a potom už nasleduje očakávaná lavína zastrašovania, čo všetko sa môže Davidkovi stať, keď ostane bez liečenia. Slová sa odomňa a zrejme i od Silvie odrážajú ako od panciera. Už sme prekročili prah pevného rozhodnutie. Nie je cesta späť. Späť do klietky nás nezaženú. Nás už nie.

A na záver z úst prednostky odznieva:

– Ak si aj myslíte, že je vaše dieťa v tejto chvíli zdravé, uvedomte si, že aj preventívne zásahy sú potrebné, inak sa môže stať, že potom, už bude neskoro.

Keďže argumenty nevyvolali náležitý efekt – nezačali sme váhať, pochybovať – prednostka vyťahuje eso z rukáva:

– Uvedomte si, vážení, že v danom prípade, keďže ide o najlepší záujem maloletého pacienta, si môžem vyžiadať od súdu povolenie pokračovať v liečbe dieťaťa aj proti vôli rodičov.

Silviu to nadvihne a pýta sa:

– A vy mi viete zabezpečiť, že po absolvovaní vami predpísaného liečebného postupu bude syn navždy zdravý?

– To vám nik nezaručí, – ozýva sa prednostka.

– Tak vidíte. Neexistujú žiadne záruky. My sme rodičia, my máme zodpovednosť za dieťa a preto máme aj právo rozhodnúť sa. A vybrali sme preňho prostriedky, ktoré dieťaťu nedevastujú organizmus, neničia imunitu, naopak, podporujú ju. Zastávame názor, že práve to predstavuje pre naše dieťa v tomto štádiu najlepší záujem.

Zdá sa, akoby prítomné dámy ešte v živote nepočuli lepší vtip – na celé kolo sa rehocú:

– Alternatíva ešte nikdy nikoho nezachránila z rakoviny.“

Neberieme im ich názor, len nás zaráža nelekárske správanie.

Silený smiech tíchne, slovo si berie náš právnik a v právnickom žargóne opakuje, čo vravela Silvia. Právni zástupcovia dieťaťa majú právo prijímať rozhodnutia zaňho. Ďalšie liečenie chemoterapiou ako najlepší záujem dieťaťa nie je zo strany lekárov preukázaný vzhľadom na vážne vedľajšie riziká navrhovanej liečby, ktorá môže končiť i smrťou.

O čom je kniha Davidov odkaz?