Všetko sa to začalo v Marci r. 2000, keď som mala 16 rokov a začala som mať problémy s únavou. Ako každého, aj mňa napadlo, že možno potrebujem len oddych. Ten mi aj pomáhal, ale len dočasne. Únava a slabosť sa vždy vrátili späť. Neskôr sa k tomu pridružili aj problémy s artikuláciou, prežúvaním, prehĺtaním a slabou mimikou tváre. Prakticky som sa vôbec nemohla usmiať a rozprávat viac ako 5 minút bez toho, aby som si neľahla.
Nakoniec sa moji rodičia rozhodli niečo s tým robiť. Prešla som všetkými možnými lekármi a všelijakými testami. Všetko bolo negatívne. Každý mi tvrdil, že si to namýšlam, že som len unavená, že nie je možné, aby sa niekomu nedalo jesť a prehĺtat, že som anorektická atď. Až kým som sa nedostala k docentovi Špalekovi na neurológiu v Ružinovskej nemocnici v Bratislave, ktorý mi spravil jeden jednoduchý test s intravenózne podaným pyridostigmínom. Ten, spolu s výsledkami krvi (vysoké hodnoty protilátok v krvi) potvrdil, že mám autoimunitné neurologické ochorenie – seropozitívnu myastheniu gravis 2. stupňa.
Prišlo to z ničoho nič. Áno, znie to hrozivo a keď si práve teraz vyhľadáte spomenutú diagnózu na internete, budete asi šokovaní, ale verte mi, nie je to až tak zlé, ako to na prvý pohľad vyzerá. Každý s touto diagnózou má individuálne symptómy a priebeh choroby. Dalo by sa povedať, že ja som jeden z tých “šťastlivcov”, ktorým bola myasthenia (MG) diagnostikovaná pomerne rýchlo a to behom troch mesiacov.
Hneď prvý deň mi nasadili vysoké dávky prednisonu (60 mg), imuranu (150 mg), mestinonu (4-6x), železa a vápnika. Ležala som na neurológii skoro 2 mesiace, kam som sa behom ďalších rokov vrátila pár krát, keď som ešte mávala krízu.
Toho istého roku (r. 2000) mi robili aj Tymektómiu. Vyššie uvedených 15 tabliet som užívala denne po dobu 3 rokov! Ani sa to nepokúšajte hodiť do kalkulačky, vyjde vám nehorázne vysoké číslo všetkých tabliet dokopy, čo som za tú dobu pojedla. Okrem toho, že som si takto nevedomky ničila pečen, z hormónov som pribrala 15 kíl, zhoršila sa mi pleť, zredli vlasy, bola som veľmi náladová, výbušná, uzavretá do seba a na pokraji zrútenia. Bola som na individuálnom štúdijnom pláne počas celej SS. No mala som len 16 rokov a chcela som sa raz cítiť lepšie, tak som samozrejme robila presne to, čo mi povedali lekári! Nehľadiac na to, čo môžu vedľajšie účinky liekov narobiť s mojim telom.
Začala som si veľa čítať o MG na internete. Stretla som sa s mnohými ľuďmi s MG osobne, ked som písala svoju ročníkovú aj diplomovú pracu o kvalite života ľudí s MG. Našla som príbehy ľudí z celého sveta a dozvedala som sa aj o prírodnej medicíne a o tom, ako sa je možné MG zbaviť aj bez liekov, ktoré prakticky len tĺmia jej príznaky, ale neliečia jej podstatu! Toto všetko sa dialo v priebehu dalších 5 rokov, keď som lieky postupne znižovala na minimálne dávky a niektoré, ako Prednison, som úplne vysadila.
Medzičasom som sa presťahovala z rodného Slovenska do Londýna, kde som začala akoby život odznova. Žijem tu už 6. rok. Pracujem na plný úväzok, športujem (behám, chodím na pilates a jogu). Nemám čas myslieť na MG a na to, ako ma môže “obmedziť”, lebo nemôže! Všetko je to o tom, čo má človek v hlave, ako sa na veci pozerá. Najdôležitejšie je nepodliehať stresu, mať psychickú pohodu, veľa oddychovať, relaxovať a športovať. No čo je najdôležitejšie, je potrebné zdravo sa stravovať, dávať telu to, čo potrebuje a nahrádzať to, čo z tela ubudlo za celé tie roky podvýživy a užívania chémie. Je dôležité od základu zmeniť stravu, na ktorú bol človek zvyknutý, obmedzeniť/vysadiť cukry, mliečne a mäsové výrobky a sústrediť sa na prirodzenejšiu a čo najmenej tepelne spracovanú stravu, vrátane ovocných a zeleninových štiav.
Najväčšiu zmenu v mojom zdravotnom stave som pozorovala po tom, ako som začala uživať niektoré výživové doplnky vo vyšších dávkach, ktoré majú úžasnú silu a vplyv na to, ako sa cítim. Jasné, nie je najprirodzenejšie užívať vitamíny, minerály a iné veci v tabletách a spočiatku som sa k týmto vaším odporúčaniam stavala skôr skepticky, no zvedavosť a vynikajúce skúsenosti teraz už mojej kamarátky Paulínky (tiež mala MG a je takmer 100% asymptomatická) ma prinútili to skúsiť, čo som nikdy neobanovala. Ten pocit zdravia je neoceniteľný.
Momentálne som už 3. rok bez Prednisonu. Minulý rok som úplne vysadila Imuran, no a Mestinon si už ani nepamätam, kedy som ho naposledy užila. Sem-tam mám dni, keď mi nie je 100% dobre, ale nedá sa to ani zďaleka porovnať s tým, aké to bolo kedysi. Mám úžasnú silu v nohách a konečne je spät aj môj úsmev na tvári, ktorý sa stále zlepšuje! Bezpochyby najmä vďaka vitamínom! Obyčajný Coenzym Q10 (má vplyv na mitochondrie v bunkách a dobre pomáha svalom) v dostatočnej dávke mi dokázal nahradiť účinok Mestinonu na niekoľko hodín a Megaenzýmy a vitamín C a D v poriadných dávkach mi pekne a bez akýchkoľvek vedľajších účinkov vyliečili zápal v tele, ktory predtým potlačal kortikosteroid prednison, avšak za cenu nespočetných následkov. A to je len malá čast z toho, čo som užívala na začiatku a užívam teraz.
Keby som dostala MG teraz, s vedomosťami, ktoré mám, nikdy by som do seba nedala klasické lieky a vždy by som sa snažila nájsť najskôr iné riešenie. Ale čo bolo, bolo. Nedá sa to vziať späť a s rukou na srdci môžem úprimne povedať, že by som nemenila svoj život za iný, bez MG, lebo by som nemala tú čest spoznať úžasných ľudí, ktorí sú v mojom živote a zažiť veci, ktoré som zažila, a ktoré ma veľa naučili. Nikdy sa nepýtajte, PREČO JA? Spýtajte sa radšej AKO NA TO, ABY SOM SA CÍTIL/A LEPŠIE? Ja som svoju cestu našla a verím, že ju nájdete aj vy! Ja som bola na začiatku bez možnosti vybrať si, lebo som nemala informácie. Vy tú možnosť máte.
Na záver len v skrátke spomeniem, že kvôli rokom užívania chemických liekov mám teraz cysty na vaječníkoch, endometriózu, osteopéniu v krížoch, anémiu, kŕčové žily, úplne nanič cirkuláciu, nedostatok vitamínov v tele a to mám len 31 rokov! Keď sa to tak vezme, doterajší život som prežila s MG a tú ďalšiu čast, ktorá ešte len príde, plánujem žiť bez nej a bez všetkého, čo je s ňou spojené. Preto sa aktívne zaujímam o nechemickú a výživovú medicínu a naplno sa venujem zdravej strave, cvičeniu a pozitívnemu mysleniu, ale o tom až niekedy nabuduce… .
S láskou a vďakou pre stránku Vedomec, Mgr. Katka Sopúchová
Môj blog Coco di bella.
Vedomec 
Dobrý deň, I ja prosím kohokoľvek o pomoc, teda informácie. Mám MG 20 rokov, 10 rokov neliečenú a 10rokov na Mestinone. Je to okulárna forma. Asi rok mám dvojité videnie a nikto mi nevie pomôcť. 111dadka@centrum.sk
Ďakujéééém.
Chcela by som vas poprosit o radu co uživať ake vitaminy bratovi zistili MG ale leky velmi zle znaša hlavne Imuran budeme radi za každu odpoved
Dobrý deň .p.Mária.Ja reagujem na Váš komentár k miastemie gravis .Ja ju tiež mám od 35 rokov sa na ňu liečím .Ja som z Topoľčian a chcem Vám pomôcť.Ja beriem mestinon .ale neberiem nič iné vďaka vyživovým produktom .Miastemia gravis sa mi zlepšila ,vôbec za tých 10 rokov sa mi nezhoršila .Ja si myslím že som vyliečená.Nepociťujem únavu ,nemám dvojité vydenie .A život si môžem plnohodnotné užívať.Ak máte záujem o radu rada Vám napíšem s pozdravom Bea .
Dobry večer ja by som chcela vas poprosiť ake vyzivove doplnky uživate a dakujem za vašu odpoved Maria
POzdravujeme p Maria. Vyzivove doplnky na prevenciu, alebo na podporu pri liecbe nejakeho ochorenia?
Aké vitamíny prosím Vás veľmi pekn? Vopred pekne ďakujem
Pozdravujem Vas pani Bea, prave mi zistili MG a liecbu mam estelen zacat. Predtym som si o tom chcela nieco precitat a nadabila som na tieto prispevky. Mohla by som Vas porosit o nazvy vyzivovych doplnkov, ktore uzivate? Nech si ich mozem hned zakupit.
Vopred Vam dakujem
S pozdravom Katka (30)
katarina.kolesarova269@gmail.com
Velmi mne zaujal Váš příběh. Léčím se s MG. Prosím je možné poslat mi přesné značky přípravků a dávkování? Velmi děkuji:) Věra stastna.vera@centrum.cz
Zdravim Katka,bolo by mozne, aby ste mi poskytli nejake blizsie info o tych doplnkoch Q10 a vitaminoch?Na trhu je ich nespocetne mnozstvo,neviem kde mam zacat…..dakujem…katarinapodobova25@gmail.com
Prosim vas, mohla by som dostat blizsie info ohladom MG… stanovili mi ju pred 5 rokmi
obraťte se na stránky myastheniagravis.cz nebo na FB
Ta stranka je uplne konvencna. Nema nic spolocne so snahou vyzivovej mediciny symptomy tejto choroby minimalizovat, pripadne ju vyliecit. Pritom existuju ludia, ktori toto dosiahli aj bez chemie.
Dobrý deň Katka. Na MG sa liečim 25 rokov. Mala som rôzne obdobia, dokonca som bola 4 roky úplne bez liekov. Neskôr som znova musela byť na liečbe. Skúšala som aj prípravky ako sú medicinálne huby a bylinná terapia. Pomohlo to čiastočne. Akonáhle som na nízkych dávkach liekov (Mestinon, Prednizon) znova mám myastenické problémy. V dôsledku dlhodobého užívania liekov riešim aj ďalšie zdravotné problémy. Momentálne chodievam na konzultácie ku klinickej naturopatke a začala som s užívaním nutričných doplnkov a vitamínov.
Informácie ohľadom Vašej liečby ma veľmi zaujali, a preto sa obraciam na Vás s prosbou o informáciu – na akého odborníka ste sa konkrétne obrátili Vy? Prípadne Vás prosím o kontakt koho by bolo vhodné kontaktovať. Budem Vám vďačná ak ma budete kontaktovať. Email: …………..@seznam.cz
ahoj Katka, mohla by si mi tu prosim Ta nechat tvoj mail/kontakt na teba? popripade ozvat sa na moj mail, mal by som par otazok ohladom MG. Dakujem vopred 🙂
Dobrý deň mohla by som sa dozvedieť viac doplnkoch stravy?
gazikova.miriam@gmail.com
Dobry den mila Katka a vsetci ostatni :), tiez mi v roku 2000 diagnostikovali MG, resp. vdaka clanku v novinach som si ju diagnostikovala sama a prisla za doc Spalekom, s tym ze asi mam MG. Mala som vtedy 30 rokov. Tiez sa jednalo o seropozitivnu formu, mala som hlavne problem vo vyslovnosti spoluhlasok a zuvanim. Po chvili rozpravania sa mi rec zmenila na nosovu a jedine co mi pomahalo bolo chytit a stlacit si obe nosne dierky, ale to som mohla samozrejme robit len doma, ked som synom citala rozpravky, ktorí sa na tom patricne zabavali….ako ucitelka som zazivala velmi neprijemne momenty, lebo som netusila o co ide a v strede vykladu som musela stichnut, nuz bolo to neprijemne dost…Prednison som brala len jeden rok, mestinon trochu dlhsie, v roku 2000 som absolvovala aj tymektomiu, ale od zaciatku som sa nastavila, ze som zdrava a hotovo. Medzitym som absolvovala kratke preliecenie mestinonom, prednison a ine kortikoidy som odmietla….unava sa samozrejme hlasila, hlavne v nohach alebo rukach, ale zacala som behavat, 10 km vzdialenosti, bicyklovat.., proste sportovat a robit vsetko ako uplne zdravy clovek …..v tychto dnoch opat riesim unavu, uz som bola aj na kontrole, ale opat mam v papieroch: pacientka nie je naklonena liecbe…..cim Vas samozrejme na take nenahovaram :)), dakujem za tip o koenzyme, netusila som o tychto ucinkoch……..tak to skusim….. preco to pisem? nebojte sa tejto diagnozy, nemusi to byt take zle, da sa to prekonat, a Vas postoj je dolezity 🙂 vsetkym Vam drzim palce
Lucia
Dobrý večer dostala som sa k príspevku o ochorení MG práve si píšem diplomovku o ochorení MG a kvalite života mohli by ste sa ozvať rada by som použila Váš príbeh do mojej práce . Môžte mi napísať mail a ja sa Vám ozvem. Ďakujem
Dobrý večer,
Samozrejme rada pomôžem
k.semjanova@gmail.com
😉
Katka dobry vecer.Ja som si precitala Vas clanok ,a moc ma zaujal,nakolko aj ja trpim 10 rokov miastemiou gravis okularnou formou.Beriem mestinon 4krat denne ,a nic ine nakolko som do cilku uzivala prirodnu liecbu od aloe vera .Ake presne nazvy vyzivovych doplnkou ste uzivali mozem vediet a jak casto.Dakujem za odpoved a prajem pekny vecer Bea
Odpovieme emailom
Katka, mohla by si mi prosim Ta nechat tvoj mail/kontakt na teba? popripade ozvat sa na moj mail, mala by som par otazok ohladom MG. Pripadne aj dalsi, ktori zvlafate MG bez liekov. Dakujem vopred Jana
dobry vecer, ano mozete mi napisat….lucialieskovska@hotmail.com
s pozdravom
Lucia
Dobrý večer mohla by som vam napísať mail? Mne minuly týždeň diagnostikovalo myasteniu a lekarka mo hned nasadila prednisol. Vobec ho nechcem brať a chcela by som sa porozprávať.
Dobrý deň prosím Vás mohli by ste mi napísať do e-mailu všetky vyživove doplnky ktoré ste užívali? Budem Vám veľmi vďačná email: michaela.mimula@gmail.com
Dobrý den. Chcela by som Vás poprosit o rozhovor …. popripade ak by sa dalo tak aj e-mailom. Uz 12 rokov sa trapim s tzv. fibromyalgiou lebo nevedia o co vlastne ide no a teraz je podozrenie na myastenia gravis….. pokial sa potvrdi velmi rada by som zacala s alternativnou liečbou…. aj som užívala nejake vitaminove preparaty ale asi nie velmi vhodne, ktore velmi nezaberali. Som zdravotníčka a neviem si rady, mam 9 mesacneho syna a nevladzem sa onho vobec starat…. co ma velmi trapi…a uz vobec neviem ako sa vratim spat do prace. budem rada ak sa mi ozvete…… moja e-mailova adresa je : …….@centrum.sk. dakujem velmi pekne s pozdravom Jana
Dobry den. Zial aj ja mam MG uz 11 rokov a 10 uz len mestinon. Mohli by ste mi do emailu napisat vsetky vyzivove doplnky , ktore uzivate? Budem Vam velmi vdacna. 🙂
Vďaka za povzbudivý príspevok, všetko dobré Vám prajem.
Danka
Krásne napísané! Ste silná a veľmi inšpiratívna žena. Ďakujem, že sa s nami delíte a pomáhate. Mne veľmi.
Želám Vám už len pekné dni (aj dobrým svetlom na super fotky ;-))
Petra