Dovolenka na detskej onkológii

oncologyDetská onkológia. Toto spojenie v nás vyvoláva akýsi zvláštny rešpekt a iste aj hrôzu a strach. Zamysleli ste sa však niekedy nad tým, ako to vlastne na takej detskej onkológii vyzerá, resp. ako to tam asi funguje? Veľká väčšina ľudí, medzi ktorých som donedávna patrila aj ja, si predstavuje, že v prípade detskej onkológie ide o mimoriadne miesto, kde sú všetci ochotní urobiť čokoľvek, aby deťom pomohli v boji s ťažkou chorobou. Bohužiaľ, skutočnosť je od tejto predstavy veľmi ďaleko.

Je neuveriteľné, čím všetkým si musíte prejsť, ak má vaše dieťa onkologické ochorenie a pomoci, ktorú by ste v tejto chvíli zo strany detskej onkológie považovali za samozrejmú, sa vám neujde.

V prvom rade vám dajú pocítiť, že vy ste nikto, len oni sú tí, ktorí rozumejú onkologickým diagnózam. Komunikácia medzi rodičmi a doktormi je na veľmi nízkej úrovni, jednoducho nie je ochota sa s vami normálne porozprávať, pritom ide o najťažšiu etapu vášho života.

Lekár vás stručne, často bez známok empatie, oboznámi s diagnózou dieťaťa, samozrejme ak máte to šťastie a nie je momentálne na dlhšej dovolenke. V takom prípade si vás pohadzujú rôzni lekári ako horúci zemiak. Každý z nich vám povie kúsok z tej úžasnej diagnózy a vy sa to potom snažíte dať nejako dokopy. Je to ťažké hlavne preto, že ste sa s takými vecami nikdy predtým nestretli, nie sú to bežné lieky, ktoré si kúpite v lekárni, keď máte chrípku, a je vám jasné aký bude ich účinok. Každý „liek“ v rámci liečenia rakoviny má svoje vedľajšie toxické účinky, ktoré sa môžu prejaviť oveľa neskôr po liečbe, ale to vám samozrejme lekári už nevysvetlia. Povedia iba, že rakovina je smrteľná choroba, ktorá sa dá liečiť iba týmito ich liekmi, resp. ich protokolmi. Už sa však neunúvajú vysvetliť, aké toxické následky to môže a bude pre dieťa mať. Ide im len o jedno, aby ste im podpísali ten ich prekliatý papier, rodičovský súhlas, ktorý im dovoli podávať chemoterapiu a zbavuje ich to pravnej zodpovednosti za následné účinky a smrť dieťaťa – niečo, čo vôbec nie je ojedinelé. Počujete len to večné: „Podpíšte a podpíšte!“ Keď sa pýtate na toxické účinky chemoterapie, resp. rádioterapie, len vás odbijú, že oni tým zachraňujú život vášho dieťaťa, a s vedľajšími účinkami jednoducho musíte počítať. Od začiatku stanovenia diagnózy tvrdia, že iná liečba ako „konvenčná“ nedokáže vášmu dieťaťu zachrániť život. To je absolútna lož.

Keď už ako tak prijmete chorobu vášho dieťaťa, vaša myseľ sa automaticky preprogramuje na boj s touto zákernou chorobou. To samozrejme ešte netušíte, že sa budete musieť potýkať s úplne absurdnými vecami v rámci detskej onkológie. Dostali ste sa na oddelenie, ste si vedomí, že tam strávite určitý čas, len s vaším chorým dieťaťom, ďaleko od rodiny, od práce, resp. od možného zárobku. V hlave riešite všetky možné veci od psychických až po finančné. Vaše dieťa na začiatku absolvuje rôzne vyšetrenia, pokiaľ je malé tak samozrejme všetko v narkóze, nechápe čo sa to deje, začína si uvedomovať, že niečo s ním asi nie je v poriadku, že je v nemocnici. A vy sa ho snažíte všemožne zabaviť aby ste sa z toho nezbláznili.

Prvý šok zažijete po prijatí na oddelenie, pretože sa nikto nebude unúvať, aby vám oznámil to, že rodič si musí zaobstarať vlastnú posteľ a periny, aby mohli na izbe s dieťaťom spať. Iste, majú erárne postele pre rodičov, ale po prvé, je ich len obmedzený počet a po druhé, ak na nich budete spať týždeň, môžete rovno navštíviť ortopéda (zaujímavé, že sa z toľkých sponzorských peňazí nedá zaobstarať aj slušné postelné vybavenie pre rodičov). Proste, je to ako na nevydarenej dovolenke.

Potom vás čaká ďalší šok, pretože asi len v rámci detskej onkológie si nie je možné priplatiť nadštandardnú izbu, aby ste predsa len pri tom svojom „pobyte“ mohli mať aspoň aké také súkromie. Takže vás čaká jedna toaleta a jedna sprcha pre päť izieb, v ktorých sa v čase „špičky“ nachádzajú asi tak tri deti plus rodičia na jednej izbe. Ak je vaše choré dieťa už príliš veľké nato, aby sa zmestilo do takzvanej umývadlo-vaničky, ktorá sa nachádza na izbe kde nie je kúpelňa, musíte ho ísť umyť do spoločnej sprchy, kde sa samozrejme umývajú všetci obývatelia tých piatich izieb. Nehovoriac o tom, že to musíte absolvovať s pumpou zapojenou do zástrčky a infúziou, ktorú má vaše dieťa napojenú na sebe. S tým vám samozrejme nikto nepomôže.

A teraz kapitola sama o sebe. Sestričky. Vždy som si myslela, že sestričky na detskom oddelení sú zlaté stvorenia, ktoré vám s chorým dieťaťom vždy ochotne pomôžu. No na detskom onkologickom oddelení som vytriezvela. Jediné čo tam sestričky urobia je, že zoberú dieťaťu krv, napoja mu infúziu, donesú vám lieky pre dieťa a tým to končí. Teplotu meráte sami, sledujete moč, stolicu, musíte zapisovať všetok príjem tekutín a výdaj tekutín. Nedajbože, že niečo zabudnete zapísať, vyhrešia vás ako nejakú školáčku. Divné je aj to, keď vám nedajú ani len čisté posteľné prádlo, automaticky, všetko si musíte chodiť doslova žobrať. Pre jedlo dieťaťu chodíte vy, ak náhodou požadujete, aby vám ho doniesli na izbu, povedia, že nie sú hotelový servis. Niekedy musíte sledovať aj lieky dieťaťa, či náhodou sestrička nezabudla, lebo aj to sa stáva. Najhoršie je to ale vtedy, keď je vaše dieťa po chemoterapii, je mu zle, stále vracia, močí, vy sa ani na chvíľu nezastavíte, či je deň alebo noc, a väčšinou to vychádza na noc, a žiadna sestrička vám nepríde pomôcť s ovracaným dieťaťom, prezliecť aspoň periny na posteli, alebo vymeniť posteľnú bielizeň keď sa dieťa pomočí. Neviete čo s dieťaťom a ešte musíte urobiť celý tento servis sama, v noci, keď ostatní na izbe chcú spať, lebo tiež majú toho dosť. Ráno vás potom o pol šiestej zobudí sestrička, lebo ide brať krv alebo dieťa zase dostáva nejaké lieky na čas. A keď ráno o siedmej zakričia na chodbe „raňajky!“, a vy sa na ne nedajbože nedostavíte, hnevajú sa: „ako ste si dovolili neprísť pre raňajky!“ Prídu vám do izby povedať, že si ich máte prísť zobrať, namiesto toho, že už vám ich mohli doniesť. Samozrejme neexistuje, aby ste si počas dňa rozložili posteľ a trochu si oddýchli, hneď vám oznámia, že nie ste doma v obývačke. Takže vám zostáva po prebdenej noci už len stolička a tvrdá opierka na posteli vášho dieťaťa. Proste úplne zúfalstvo.

Presúvanie z izby na izbu. To je ďalšia úžasne organizovaná vec na detskej onkológii. Iste, v niektorých prípadoch je to nevyhnutné, ale väčšinou ide o totálne chaotické manévrovanie s pacientmi, nehovoriac už o tom, že nakoniec skončíte na izbe s niekým, kto nie je leukopenický (teda môže sa pohybovať bez rúška mimo izby), a teda môže priniesť z vonku hocičo na izbu, kde leží vaše leukopenické dieťa, teda ktoré má málo leukocitov, bielych krviniek, a nedokáže sa brániť proti hocijakým parazitom alebo baktériám. Čo sa týka „leukopenického“ režimu, stojí tiež za to aby som spomenula, že v tomto prípade rodič, lekár a personál nosia rúšku na ústach pri vstupe na izbu dieťaťa, a mala by sa dodržiavať maximálna hygiena na izbe. Veľakrát sa stalo, že rodičia sami nedodržiavajú tento režim na izbe, napr. nechávajú tam jedlo, ktoré ak je tam dlhšie, rozkladá sa, hnije a tieto baktérie sú pre choré deti veľmi nebezpečné. Ale taktiež personál. No aká je to maximálna hygiena, keď vám izbu príde umyť upratovačka, síce s rúškom na ústach ale s mopom špinavým ako keby s ním najprv umyla celé letisko, nehovoriac o tom, že s ním umyla vedľajšie izby, takže všetkú špinu a baktérie preniesla do izby k leukopenickému dieťaťu. To iste platí, ak vám prídu utrieť prach, s tou istou handrou ako všetky izby pred vašou, a to len raz za týždeň. Veľmi hygienické, úplne antibakteriálne. Nehovoriac o tom, že občas sa nájde aj nejaká tá plieseň na izbe, na ktorú musíte samozrejme upozorniť vy, lebo z „predstavených“ si to nikto nevšimne.

Lekári. To sú ľudia, na ktorých úplne visíte, pretože oni majú na starosti zdravie vášho dieťaťa. Všetko to stojí na komunikácii. Dosť som nepochopila ich správanie, ktoré je úplne iné v skutočnosti a na TV obrazovkách. Všade v reklamách a propagáciách o zdravotníctve, vás ubezpečujú o najlepšej starostlivosti. Ale kde je tá najlepšia starostlivosť? Je to to, že vám lekár zamlčí správnu diagnózu, že si nenájde dostatok času, aby vám vysvetlil všetky veci ohľadne liečby podrobne? Že si stále tvrdí len svoje? Platí tam bohužiaľ jedno pravidlo, že čo sa nespýtate, to vám nepovedia a ak sa pýtate často, riskujete neobľubu. Úžasné, nie? A vy máte smrteľne choré dieťa, teda podľa tvrdenia lekárov. Komunikácia medzi rodičmi pacienta a lekármi je na detskej onkológii absolútne mimozemským termínom. V jednom kuse vás odbíjajú, neriešia príčinu problému, iba zasahujú keď už vznikne vážny problém, a pri tom všetkom vás neustále ubezpečujú o tom, že vy tomu nerozumiete, iba oni môžu. Ak nedajbože s niečím nesúhlasíte, dostanete prednášku o tom ako vášmu dieťaťu ubližujete. Lekári mladšieho veku sú viac ústretoví a chápaví a aj ohľaduplní (hádam si tieto vlastnosti aj ponechajú), ale ich „stará“ škola, teda lekári, ktorí tam už dlhšie pôsobia, sú neskutočne neohľaduplní, povedala by som až drzí a bez citu. Pri vizite, keď si prídu pozrieť vaše dieťa, namiesto toho aby ich zaujímalo, že ako sa má, ako to zvláda, ich zaujímajú veci o tom, že dieťa je zle umyté, že nesmie mať hračky počas vizity na izbe, nesmie plakať, byť zúrivé (čo väčšinou tieto deti sú, vzhľadom na neurotoxicitu liekov, ktoré dostávajú). Ak vaše dieťa plače a vy ho držíte na rukách pri vizite, prednostka destskej onkológie sa na vás obráti a opýta sa vášho dieťaťa, že či mu maminka ubližuje, a ešte to nadôvažok zopakuje dvakrát. Tak si myslím, že v takomto prípade ako lekár prekročila únosné hranice ľudskej slušnosti a morálky.

Ak je vaše dieťa malé, a potom všetko čo si musí vytrpieť, chce večer s vami spať v posteli, pretože určite je mu pri mamine alebo ocinovi najlepšie (tak to robia deti aj keď sú choré doma), lekár na vás nakričí, že ako si to predstavujete, dieťa musí spať samo v posteli, už vôbec nesmie byť vo vašej, a že ho to máte odnaučiť. Samozrejme, nedajbože, aby ste si sadli na posteľ dieťaťa, mohli by ste mu tam zaniesť špinu. Naozaj sa tam človek stretne dennodenne s takými urážkami a nebojím sa povedať chrapúnstvami od lekárov, že sa mu z toho zastavuje rozum. Áno, na detskej onkológii, kde deťom ide o život.

Návštevy na detskej onkológii. Je normálne, že vaše dieťa navštevuje rodina, prípadne priatelia, vždy samozrejme v rámci únosnosti. Na izbe je vzhľadom na počet detí na izbe maximálne jeden príbuzný. Preto ma udivuje, že je vôbec možné, aby sa na detské oddelenie, kde sú deti, ktoré majú veľmi slabú imunitu, dostali ľudia, absolútne cudzí, len kvôli nejakej super úžasnej akcii na pomoc deťom na detskej onkológii. Prídu ich nalákať, že poďte detičky, zahráme si divadielko, ty budeš robiť to a ty zas ono, ale už vám nepovedia, že okrem personálu tam príde ďalších dvadsať ľudí, ktorí tam nemajú čo robiť, len preto aby sa prezentovali z nejakej spoločnosti, ktorá dala nejaké to sponzorské. Budú sa na vás usmievať, rečičky typu držíme vám palce, milióny na účet detskej onkológii, ale že nás podviedli, ohrozili naše deti to im už nič nehovorí, ako im nič nehovorí ani to, ako všetky tie ich sladkosti, ktorými deti zahŕňajú, podporujú rakovinu. Hocikedy sa tam príde nejaká „celebrita“ len tak poprechádzať, asi aby jej stúpla popularita úspešnosti. Takto ťažia z ťažko chorých detí.

Ak bojujete s takouto zákernou chorobou vášho dieťaťa, možno si pri čitaní týchto riadkov pomyslíte, že sa s takýmito absurditami nemôže stretnúť u lekárov a sestier, ľudí, ktorí sa na určitý čas stanú súčasťou vášho života. Problém je len v tom, že vy nie ste súčasťou ich života, ale iba každodennej práce. Teda, aspoň to z ich správania tak vyzerá.

Iveta B


 

Reakcia na článok

Dobrý deň, chcela by som len dodať k článku, ktorý napísala Iveta B., že bola veľmi mierna a veľmi šetrila niektorých zamestnancov, keď o nich písala. V tomto období som aktívnou opatrovateľkou, asistentkou i zdravotníčkou svojho dieťaťa na takomto oddelení a mala by som omnoho viac zaujímavostí z režimu a pravidiel, ktoré sú zaužívané na tomto odd. Možno to niekedy zverejním, ale naozaj nikto z nezúčastnených ľudí ani len netuší čo sa tu deje. Musím však aj pochváliť to malé množstvo sestier a lekárov, ktorí sú naozaj ohľaduplní a ľudskí. Česť ich práci. S pozdravom Zuzana S.

Uveďte prosím pozorne svoj email a kliknite "Odoslať"

Join 6 848 other followers

Comments

  1. monika says:

    No je mi strašne smutno, keď čítam tento príspevok. Kde sa podela ľudskosť, láska k blížnemu, empatia? Vari sú zdravotníci len naprogramované stroje? Každému sa raz jeho zlo vráti, raz bude spravodlivosť a teším sa na ten deň.

Vaše príspevky

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa / Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa / Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa / Zmeniť )

Google+ photo

Na komentovanie používate váš Google+ účet. Odhlásiť sa / Zmeniť )

Connecting to %s